Conhecer a hemofilia com o Alex


    Queres que te ajude a saber mais sobre a hemofilia? Juntos, vamos aprender tudo o que precisamos de fazer para sermos saudáveis, partilhar ideias originais para passar o nosso tempo livre em casa, e aprender a explicar aos nossos amigos o que é a hemofilia.

    Vamos começar!

     

    PREFÁCIO

    É com o maior entusiasmo que acompanho o Alex na vivência do dia a dia de uma criança com hemofilia.


    Nesta coletânea de banda desenhada e vídeos, o Alex transporta- nos de uma maneira lúdica, na complexidade da sua doença. Com uma linguagem acessível à criança, sem descurar o rigor cientifico, são desmistificados os inúmeros equívocos que permanecem associados a esta doença e que, muitas vezes, dificultam mais a vida do doente, do que a própria doença em si.

     

    Promovendo estilos de vida saudáveis, a criança é o elemento catalisador de uma mensagem de promoção da saúde para os membros da família, educadores e amigos.

     

    E porque “brincar é o melhor remédio”, obrigada à Roche, por nos permitir explorar o mundo da hemofilia, de uma forma lúdica, autêntica e rigorosa, numa perspetiva de prevenção, com o objetivo de ensinar para melhor cuidar.

     

    Elsa Rocha

    Pediatra

    (Centro Hospitalar Universitário do Algarve)

     

    Vamos conhecer-nos!


    Referências:

    Exercises for people with hemophilia by Kathy Mulder. WFH 2006. Available at: https://elearning.wfh.org/resource/exercises-for-people-with-hemophilia/ [Consultado em Setembro 2020].

    Growing up with hemophilia Four Articles on Childhood by Dr. Peter Jones, Newcastle, Haemophilia Centre, Newcastle upon Tyne, England 1994. Disponível em: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1310.pdf. [Consultado em Setembro de 2020].

    National Hemophilia Foundation. Playing It Safe – Bleeding Disorders, Sports and Exercise. 2017. Disponível em: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/playing-it-safe_0.pdf [Consultado em Setembro 2020].

    Ross C, Goldenberg NA, Hund D, Manco-Johnson MJ. Athletic participation in severe hemophilia: bleeding and joint outcomes in children on prophylaxis. Pediatrics. 2009 Nov;124(5):1267-72. doi: 10.1542/peds.2009-0072.

    Srivastava A et al., WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug;26 Suppl 6:1-158. doi: 10.1111/hae.14046.

    World Federation of Hemophilia. Hemophilia in pictures Educator’s Guide. 2008. Disponível em: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1318.pdf [Consultado em Setembro de 2020].

    World Federation of Hemophilia. Introduction to hemophilia – Severity of hemophilia [Online] https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#severity_of_hemophilia   [Consultado em Setembro 2020].

    World Federation of Hemophilia. Introduction to hemophilia – Symptoms and diagnosis [Online] https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-tohemophilia/#symptoms_and_diagnosis_hemophilia [Consultado em Setembro 2020].

    World Federation of Hemophilia. Introduction to hemophilia – What is hemophilia [Online] https://elearning.wfh.org/elearning-centres/introduction-to-hemophilia/#what_is_hemophilia [Consultado em Setembro 2020].

     

    Este website tem um fim pedagógico, numa vertente lúdica, não substituindo o aconselhamento médico. As instruções do médico e dos restantes profissionais de saúde que acompanham a pessoa com hemofilia são individualizadas e devem ser rigorosamente seguidas, pelo que, em caso de dúvida sobre o tratamento ou sobre a realização de qualquer atividade física, sugerimos que contacte sempre o seu médico.

     

    M-PT-00000746, Abr 2021

     

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