Tanto a pessoa com hemofilia como todos aqueles que fazem parte da sua vida diária devem conhecer este distúrbio hemorrágico. Todos terão um determinado papel a desempenhar na prevenção ou no tratamento de hemorragias.
Os pais têm um papel central na educação da criança e no ambiente que as rodeia. As pessoas próximas da criança (avós, professores) que estão envolvidas no seu desenvolvimento mental e da sua personalidade devem receber treino adequado para proteger a criança de lesões, mas, principalmente, para saber quando e como devem prestar primeiros socorros, em caso de necessidade.
A criança deve começar por compreender as particularidades da sua saúde, sem sentir vergonha, culpa ou raiva. Têm de aprender a comunicar os seus sintomas, para que possam receber o tratamento apropriado na altura certa. Ajude-as a ver o processo de tratamento como uma experiência positiva que ajuda a tornar o seu sangue “mais forte”.
Não tenha receio. Se testemunhar uma lesão, lembre-se de que as pessoas com hemofilia não sangram mais rápido, mas sim durante mais tempo.
Não tem qualquer risco de apanhar hemofilia. A hemofilia não é contagiosa.
Uma pessoa com hemofilia não tem uma hemorragia apenas devido a um pequeno arranhão.
Poderá ter de lhe prestar primeiros socorros. Informe-se sobre como o fazer.
Respeite a sua privacidade mas não evite contactar com a pessoa.
Referências
Growing up with hemophilia Four Articles on Childhood by Dr. Peter Jones, Newcastle, Haemophilia Centre, Newcastle upon Tyne, England 1994. Disponível em:
Srivastava A et al., WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug;26 Suppl 6:1-158. doi: 10.1111/hae.14046.
World Federation of Hemophilia. Hemophilia in pictures Educator’s Guide. 2008. Disponível em: