A evolução da ciência e dos tratamentos mudaram radicalmente o paradigma de uma das mais incapacitantes doenças genéticas raras. A Atrofia Muscular Espinhal (AME) conheceu nos últimos anos uma transformação completa de panorama.
Nasceu a primeira aplicação móvel especificamente criada para crianças com Atrofia Muscular Espinhal. Foi desenvolvida pela Roche e pela Nordic Forest Games, em conjunto com fisioterapeutas, e é destinada a crianças.
Mais de 400 anos de vida foram perdidos por morte prematura ou incapacidade devido à Atrofia Muscular Espinhal (AME) em Portugal, segundo os resultados de um estudo referente a dados de 2019.
Assista ou reveja a Conferência sobre Atrofia Muscular Espinhal, promovida pela Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM), com o apoio da Roche.
Milhões de recém-nascidos em todo o Mundo passam todos os anos pelo ‘teste do pezinho’, um rastreio realizado poucos dias depois do nascimento para identificar eventuais doenças graves.
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