Conhece alguém com Atrofia Muscular Espinhal? Quando a mudança começa com uma conversa entre amigos

A Atrofia Muscular Espinhal (AME) tem uma incidência de cerca de 8 casos em cada 100.000 nascimentos, estimando-se que uma parte relevante das pessoas que vivem com a doença possam não estar ainda a receber tratamento. 1-4 

Algumas destas pessoas poderão simplesmente não saber que hoje existem opções de acompanhamento, outras perderam o contacto com os cuidados especializados nalgum momento entre a infância e a idade adulta e ficaram, sem querer, fora do radar dos sistemas de saúde.

Vários adultos com Atrofia Muscular Espinhal levam vidas ativas, trabalham, têm família e amigos e encontraram a sua própria forma de lidar e viver com a doença. 

Contudo, a forma de gerir a AME tem evoluído de forma muito significativa nos últimos anos. E alguns adultos podem não conhecer opções que podem melhorar a sua qualidade de vida.

A campanha "Conhece alguém com AME?" nasceu para ajudar a mudar esta realidade. 

Esta campanha, que vai circular nas redes sociais, foi criada de forma autêntica, com materiais desenvolvidos em colaboração com pessoas que vivem com AME, para garantir uma voz genuína e respeitadora do que sentem as pessoas com atrofia muscular espinhal.

A ideia é que a mensagem seja partilhada, para que possa chegar a quem vive com AME.

Conhece alguém que vive com AME?

Se essa pessoa lhe veio à memória ao ler este artigo, partilhe esta informação.

Um simples gesto de partilha pode ser o primeiro passo para que uma pessoa que vive com esta condição possa saber sobre as opções que hoje existem e que podem tornar a sua vida melhor.

O que é a Atrofia Muscular Espinhal?

A atrofia muscular espinhal (ou espinal) é uma doença genética que afeta as células nervosas da medula espinhal. A AME (ou SMA, na sigla inglesa) é causada por uma mutação no gene SMN1, resultando em baixos níveis de proteína SMN (survival of motor neuron). A proteína SMN é encontrada em todo o organismo e apresenta um papel vital na função do músculo. 5

Com níveis baixos de proteína SMN, surgem o enfraquecimento e dano das células nervosas, que controlam o movimento do músculo.

Pode saber mais AQUI .

Caso necessite de mais informação, consulte a Associação Portuguesa de Neuromusculares ou a Associação Nacional de Atrofia Muscular Espinhal .