“A pessoa com Alzheimer é muito mais do que a sua doença”

No mês mundial de consciencialização da Doença de Alzheimer (DA), a presidente da Alzheimer Portugal e da Alzheimer Europe, Maria do Rosário Zincke dos Reis, faz um retrato detalhado dos desafios que pessoas com DA e cuidadores enfrentam no país. 

Numa altura em que a inovação científica traz novas perspetivas, desde o diagnóstico através de análises ao sangue até às novas opções terapêuticas, a líder associativa defende a integração destas ferramentas nos cuidados de saúde primários e apela a que as demências sejam assumidas como uma verdadeira prioridade de saúde pública em Portugal.

Muitas vezes, os primeiros sinais da Doença de Alzheimer, tais como pequenos esquecimentos ou alterações de humor, são desvalorizados e confundidos com o envelhecimento natural. Como é que as famílias podem distinguir um esquecimento benigno de um sinal de alerta? E de que forma o estigma e a falta de informação ainda atrasam mais a procura de ajuda médica logo nestas fases iniciais?

Muitas vezes, a própria pessoa tem consciência das suas dificuldades (esquece-se de compromissos que assumiu, tem dificuldades em definir um trajeto mesmo em locais que lhe são familiares, esquece-se dos nomes das pessoas e das coisas, tem dificuldade em seguir uma conversa). Contudo, vai encontrando estratégias que permitem disfarçar as suas falhas. Isto pode tornar mais difícil distinguir um esquecimento ocasional que não é sinal de alerta, de um esquecimento recorrente e que interfere com a gestão do dia-a-dia. Por exemplo, a pessoa esquece-se que já almoçou, não se lembra que naquela manhã recebeu a visita de um familiar próximo.

A falta de informação leva a que se confunda uma possível situação de demência com o envelhecimento normal ou com o cansaço. Por outro lado, a convicção de que estamos a falar de doenças altamente incapacitantes e relativamente às quais pouco ou nada há a fazer levam a desvalorizar a importância de procurar ajuda clínica para despistar e diagnosticar o mais cedo possível.

Por fim, sem dúvida que apesar de o estigma associado às demências ainda persistir, tem-se evoluído muito positivamente ao longo dos anos. Mais que não seja por força das circunstâncias – a demência bate à porta de muitas famílias – há mais conhecimento sobre a doença, as suas características e, principalmente, a noção de que não há motivos para esconder, mas sim para interiorizar que a pessoa é muito mais do que a sua doença e que tem direito a continuar a participar na sociedade.

Quem vive de perto com a Doença de Alzheimer sabe que esta não afeta apenas o doente, mas redesenha toda a dinâmica familiar, gerando uma enorme sobrecarga física e emocional nos cuidadores. Quais são hoje as maiores dificuldades e carências que as famílias portuguesas reportam à Alzheimer Portugal, e que apoios práticos faltam no nosso país para que este caminho não seja feito em isolamento? 

Os familiares, sejam eles cuidadores ou não, sofrem um grande impacto emocional, social, económico e quando efetivamente prestam cuidados o desgaste também é físico. Os que procuram a Alzheimer Portugal pretendem informação e aconselhamento, querem conhecer as respostas que existem na nossa associação e na comunidade, precisam muito de apoio psicológico e de conhecer os apoios sociais que existem, surgindo muitas dúvidas sobre o Estatuto do Cuidador Informal. O isolamento social é algo de que muitos se queixam, por isso iniciativas como o Café Memória, o Marcar o Lugar – Encontros no Museu ou a existência de Grupos de Suporte ou de Ajuda Mútua, têm grande procura.

Embora a idade seja o principal fator de risco, a ciência tem demonstrado de forma cada vez mais clara que existem fatores modificáveis, tais como a saúde cardiovascular, a alimentação e a estimulação cognitiva, que podem ajudar a prevenir ou atrasar o aparecimento de demências. Que mensagem de prevenção a Alzheimer Portugal tenta transmitir à população em geral? Nunca é demasiado cedo para começar a proteger o cérebro? 

O lema é precisamente esse: nunca é demasiado cedo nem demasiado tarde para combater os fatores de risco modificáveis. Existem atualmente diversos estudos e muita literatura que demonstram e sistematizam informação fidedigna sobre quais são os fatores de risco para desenvolver demência e como podemos atuar a nível da prevenção. A este propósito são de salientar as publicações da Lancet, bem como a recente campanha da Organização Mundial de Saúde. 

Atenta à importância de prevenir a demência, a Alzheimer Portugal em parceria com a Roche tem desenvolvido campanhas de sensibilização, estando atualmente a decorrer a nova edição da campanha Ativamente – O Clube do Cérebro.

Tradicionalmente, a confirmação do diagnóstico de Alzheimer exigia exames complexos, invasivos ou dispendiosos, como punções lombares ou exames de imagem avançados. Hoje, a inovação em diagnóstico trouxe-nos a perspetiva revolucionária dos testes de biomarcadores através de uma simples análise ao sangue. Como é que a comunidade de doentes olha para esta evolução? De que forma o acesso facilitado a um teste de sangue pode mudar radicalmente a rapidez com que as pessoas obtêm respostas? 

Tanto quanto julgo saber os meios de diagnóstico mais invasivos, morosos e dispendiosos continuam a ter a sua pertinência, tanto mais que cada vez é mais importante determinar o tipo de demência em causa e, em situações mais complexas, há que recorrer a tais meios. Contudo, não deixa de ser muito importante e um grande avanço para conseguirmos diagnósticos cada vez mais precoces e com menos impacto quer económico quer na qualidade de vida dos doentes, a obtenção de diagnóstico através de uma análise ao sangue. Naturalmente, tanto os doentes como as suas famílias olham para esta inovação com optimismo. De notar também a importância  para o sistema de saúde que na definição do percurso de cuidados não se pode esquecer desta ferramenta essencial, a qual, na nossa perspetiva pode e deve ser utilizada a nível dos cuidados de saúde primários.

A ciência e o diagnóstico estão a avançar a um ritmo veloz, mas o acesso das pessoas a estas inovações depende das políticas públicas de saúde. Olhando para o trabalho que está a ser desenvolvido no âmbito do Plano Nacional de Saúde para as  Demências, considera que o nosso Serviço Nacional de Saúde (SNS) está preparado para integrar estas novas ferramentas de diagnóstico precoce e os novos fármacos que se perfilam no horizonte e disponibilizá-las de forma equitativa de norte a sul do país? 

A Alzheimer Portugal integra a Comissão de Acompanhamento da implementação do Plano Nacional de Saúde para as Demências e sabe que esta é uma preocupação da Comissão e das Unidades Locais de Saúde. De referir que este Plano assenta nos princípios definidos na Estratégia da Saúde para a Área das Demências, a qual destaca a relevância dos cuidados de saúde primários, a sua capacitação e motivação para funcionarem como porta de entrada, encaminhar e continuar a articular com outros níveis de cuidados. Igualmente temos alertado para a necessidade de rever a Norma da DGS sobre a abordagem Terapêutica das Alterações Cognitivas.

Na verdade, grandes avanços têm acontecido desde 2018, data da elaboração da referida Estratégia, quer ao nível de novos fármacos quer ao nível dos meios de diagnóstico.

Os próximos tempos serão muito desafiantes pois, perante o que tem vindo a acontecer noutros países europeus e que parece estar aqui a acontecer com a nossa entidade reguladora, o verdadeiro impacto social, económico e de saúde pública das Demências não está a ser contabilizado quando se trata de decidir a comparticipação de novos fármacos. Estes não sendo milagrosos, permitem ganhos em termos de autonomia, independência, cujo impacto na vida do doente e das famílias não pode ser ignorado.

No Mês Mundial de Alzheimer, o apelo é sempre à ação conjunta. Qual é o compromisso coletivo que devemos pedir a decisores políticos, médicos e à sociedade civil para o futuro do combate à demência em Portugal? 

As demências têm que ser reconhecidas como uma prioridade nacional de saúde pública, sendo urgente assegurar diagnósticos cada vez mais rigorosos e atempados, cuidados e intervenção quer farmacológica quer não farmacológica de qualidade e de acordo com a melhor evidência científica, a todas as pessoas com demência, independentemente do local onde vivem ou da sua condição económica ou social.