"A Esclerose Múltipla já não é um beco sem saída, é uma avenida de esperança"

No âmbito do Dia Mundial da Esclerose Múltipla (30 de maio), conversámos com Alexandre Guedes da Silva, presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla, sobre os desafios de uma doença cujos sintomas são frequentemente "invisíveis". Numa era de inovação sem precedentes, o diagnóstico precoce e a monitorização afirmam-se como ferramentas cruciais para  evitar lesões permanentes e garantir que a longevidade já não é uma incerteza, mas uma realidade serena. Entre o combate ao estigma social e a participação na iniciativa internacional "Pathways to Cures", a SPEM reafirma o seu papel como pilar de apoio e motor de mudança para os cerca de 10.000 portugueses que vivem com a patologia. 

Estudos recentes mostram que muitas pessoas com esclerose múltipla convivem com vários sintomas em simultâneo, muitos deles 'invisíveis' como a fadiga ou o défice cognitivo. De que forma a falta de compreensão da sociedade sobre estes sintomas silenciosos ainda condiciona a integração profissional e social dos doentes em Portugal?

O desconhecimento e a falta de empatia são, inegavelmente, os principais entraves. As pessoas com Esclerose Múltipla (EM) são frequentemente alvo de desconfiança, sendo rotuladas como "preguiçosas" ou "mentirosas" porque os seus sintomas, muitos deles "invisíveis", como a fadiga ou o défice cognitivo, são mal interpretados. Para a sociedade, estas manifestações são vistas como pretextos para evitar responsabilidades, seja no trabalho ou noutras esferas. Há, inclusive, quem as encare como uma tentativa deliberada de sobrecarregar terceiros.

É um esforço tremendo para a pessoa com EM conseguir comunicar e validar o que sente. Muitas vezes, a exaustão de tentar explicar repetidamente sem ser compreendida leva à desistência. Esta incompreensão não se limita ao contexto profissional, estendendo-se, lamentavelmente, ao seio familiar: parceiros, filhos e pais nem sempre conseguem entender a realidade da doença.

Os sintomas invisíveis representam, assim, um dos maiores desafios e limitações no dia a dia da pessoa com EM. Por essa razão, a SPEM (Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla) assume um papel vital. O encontro e a partilha entre pessoas que vivem a mesma realidade são motivo de grande satisfação, pois permitem que se sintam ouvidas e compreendidas. Falar a "mesma linguagem" e pertencer a um mundo onde a experiência é validada,  é fundamental. 

Sabemos que o tempo médio entre os primeiros sintomas e o diagnóstico em Portugal ainda pode rondar os três anos. Quais são as principais barreiras? 

O diagnóstico de EM é frequentemente um desafio, levando as pessoas para um longo e errático "passeio" pelo sistema de saúde. O problema não está na dedicação dos profissionais, mas na fragmentação do percurso. Cada especialidade vê uma parte do quadro, e muitas vezes falta quem consiga integrar todos os sinais. Esta complexidade torna o diagnóstico um verdadeiro "puzzle" difícil de montar, com cada especialista a focar-se apenas nos sintomas mais distintivos da sua área, sem conseguir "juntar as pontas".

O ideal seria que um doente com suspeita de EM fosse inicialmente acompanhado por um bom médico de família que tivesse a capacidade de o encaminhar para um médico internista,  já que este pode ser o mais adequado para conseguir ler e encaixar todos os sintomas num quadro clínico mais geral, funcionando como o leitor do "puzzle". O envio direto para especialidades  como neurocirurgia, fisiatria ou oftalmologia, sem esta visão integradora, é problemático, pois tendem a focar-se apenas na sua área, tentando encaixar os sintomas na sua especialidade e, ao não conseguir, devolve o caso, deixando a pessoa sem resposta.

Esta dificuldade é agravada pelo facto das pessoas nem sempre serem referenciadas rapidamente para um neurologista sendo que, ainda assim, há casos, especialmente nos de sintomas leves, em que o próprio neurologista pode não conseguir identificar a EM. É mais provável que o diagnóstico ocorra em situações de surtos graves, onde as consequências são evidentes e despertam a sensibilidade do médico. No entanto, é frequente que mesmo nestes casos, as urgências de neurologia enviem as pessoas para casa sem um diagnóstico.

Assim, as pessoas com EM acabam por deambular pelo sistema, de especialidade em especialidade, até terem a sorte de, finalmente, chegarem a um neurologista que consiga fazer o diagnóstico, idealmente numa fase precoce.

Estamos a assistir a uma era de grande inovação, quer ao nível do diagnóstico quer  do tratamento. Como é que estas inovações tecnológicas estão a mudar a jornada da pessoa com esclerose múltipla?

As mudanças foram significativas, logo a começar pelo fator longevidade. Quando fui diagnosticado, encontrei informação antiga e desatualizada que, para quem acabava de receber a notícia, podia ser profundamente assustadora e transmitir uma ideia muito negra do futuro.

Hoje em dia, a situação é totalmente diferente. Ninguém se arrisca a comentar a longevidade de um recém-diagnosticado, especialmente se for jovem, devido aos avanços espetaculares no tratamento da doença. Estes progressos têm sido cruciais, sobretudo na capacidade de conter o avanço da doença e, consequentemente, o estrago que ela provoca.

Apesar de estarmos muito menos longe, continuamos sem saber como prevenir a esclerose múltipla, pois para isso teríamos de saber a sua origem, e ainda não a descobrimos.

Qual é o 'salto qualitativo' que um diagnóstico precoce e uma intervenção imediata permitem no prognóstico de um jovem adulto, considerando que esta é uma doença que surge habitualmente entre os 18 e os 35 anos?

Há que considerar dois pontos. Em primeiro lugar, a redução do tempo entre o início dos sintomas e o diagnóstico e tratamento é fundamental. O período de espera mencionado, de três anos, é prejudicial porque, quanto maior a exposição do indivíduo aos surtos e ataques inflamatórios, mais lesões permanentes e irreversíveis se acumulam.

As lesões não são momentâneas, mas sim permanentes. Têm a particularidade de que, embora o corpo consiga reconstituir parcialmente as áreas danificadas, a recuperação não atinge a perfeição inicial. Isto significa que a transmissão elétrica fica afetada. Mesmo que o nervo não esteja totalmente interrompido, a diminuição da eficácia na condução do sinal afeta o seu impacto no destino. Consequentemente, o recrutamento de fibras musculares é inferior ao necessário ou a sincronia de movimentos é comprometida (por exemplo, na marcha, onde a coordenação entre contração e relaxamento muscular é crucial para evitar quedas ou rigidez).

Em segundo lugar, é necessário realçar que a monitorização é a chave para uma intervenção eficaz. Historicamente, a avaliação da progressão e do impacto das medicações era dificultada pela falta de conhecimento sobre a origem da doença. A única ferramenta disponível era a ressonância magnética, que permitia identificar variações e áreas mais ou menos ativas no cérebro através da análise de imagem.

Felizmente, a situação mudou com o advento dos biomarcadores. Estes tornaram a monitorização mais simples, ao garantirem redundância e complementaridade com outros exames médicos e assim acabarem com a dependência de uma única ferramenta, como é o caso da ressonância, bem como ao reduzirem a dependência da sua disponibilidade ou acesso.

Com múltiplas ferramentas de monitorização disponíveis, que podem ser usadas em diferentes momentos, é possível realizar um acompanhamento muito mais detalhado e fino do que a análise "grosseira" de uma ressonância anual. Esta abordagem permite uma gestão muito melhor da doença e, crucialmente, uma melhor preservação da capacidade funcional restante do cérebro, das nossas funções vitais.

A SPEM tem sido um pilar na defesa dos direitos dos doentes. Olhando para o futuro próximo, qual é a principal vitória que a associação espera alcançar para a comunidade de esclerose múltipla em Portugal até ao final desta década?

A SPEM está envolvida na iniciativa internacional "Pathways to Cures" (Caminhos para as Curas), juntamente com a maioria das associações mundiais de esclerose múltipla. Esta iniciativa estrutura-se em três caminhos paralelos: prevenção, tratamento e restituição da funcionalidade.

A prevenção é um caminho considerado de longo prazo, que exige um investimento significativo em investigação. O objetivo é compreender os mecanismos que levam à doença, identificando porque certas pessoas a desenvolvem e outras não, e também entender as diferentes formas de manifestação, incluindo casos em que o diagnóstico só ocorre tardiamente (após os 45-50 anos), mesmo em formas mais benignas da doença. 

O conhecimento sobre o cérebro e a sua disfunção na EM é fundamental, inserindo a SPEM no hub da saúde do cérebro, com a convicção de que esta investigação deve ser partilhada com outras especialidades e patologias.

No que respeita ao tratamento e ao parar a evolução da EM, já foram alcançados progressos significativos, com o desenvolvimento de moléculas capazes de travar a progressão da doença de forma eficaz. Porém, algumas terapêuticas podem implicar maior risco infecioso ou uma modulação mais intensa do sistema imunitário, pelo que a decisão deve ser sempre individualizada. A meta é desenvolver moléculas cada vez mais potentes, mas com menor risco e menos efeitos secundários.

Por último, quanto à restituição da funcionalidade, trata-se de um caminho que visa a recuperação do dano já instalado. Abrange a reabilitação em diversas vertentes – motora, psicológica e social – e inclui a área da remielinização, onde se procuram ativamente soluções para ajudar o corpo a recuperar de forma mais eficaz, minimizando as lesões e as consequências futuras.

A SPEM não trilha este caminho isoladamente, trabalhando em equipa com os seus parceiros internacionais, acreditando na necessidade de criar uma grande e forte comunidade para o sucesso. A expectativa é que, num prazo de 10 anos, se verifiquem avanços consideráveis nos três caminhos: na recuperação da função/reabilitação, no desenvolvimento de tratamentos mais potentes (impulsionados pelo investimento laboratorial) e na investigação básica, que permitirá uma melhor compreensão do funcionamento do cérebro e da instalação da esclerose múltipla. O desafio do cérebro para a ciência é visto como fascinante e como a atual fronteira do desconhecido, que se espera estar menos longe de ser alcançada.

Dia 30 de maio assinala-se o Dia Mundial da Esclerose Múltipla. Qual a mensagem que quer deixar às pessoas com esclerose múltipla, aos que ainda estão por diagnosticar e às suas famílias?

A minha mensagem é simples: não tenham medo de pedir ajuda e não caminhem sozinhos. A EM continua a ser uma doença exigente, mas hoje temos conhecimento, tratamentos, reabilitação, monitorização e uma comunidade que não deixa ninguém para trás. O futuro não está garantido, mas já não é um beco sem saída. É uma avenida que devemos percorrer com esperança, responsabilidade e apoio mútuo.