Uma deslocação ao serviço de urgências local naquele dia em 2016 deu origem a um angustiante percurso clínico e, num espaço de dias, Amanda, não fumadora e diligente em relação à saúde e bem estar, foi diagnosticada com cancro do pulmão no estádio IV. Informada pelo seu cirurgião de que poderia ter apenas duas semanas de vida, o primeiro pensamento de Amanda foi para as suas queridas filhas, Isabella e Greta.
«Coloco bilhetes nas suas lancheiras todas as manhãs – “Tem um ótimo dia, a mãe ama-te.” – e pensei, “quem vai escrever os bilhetes?” Foi devastador.»
Na busca por pistas sobre a origem do cancro de Amanda para determinar a melhor opção de tratamento, o seu oncologista pediu mais testes. Depois de aguardar na incerteza durante quase duas semanas pelos resultados dos testes de biomarcadores, Amanda e a sua família encontraram algo muito poderoso – esperança.
Amanda, hoje com 45 anos, testou positivo para uma mudança no gene da quinase do linfoma anaplásico – ou ALK – presente em cerca de 4% de todos os casos de cancro do pulmão de células não pequenas. Isto significava que ela era candidata a um tratamento direcionado especificamente para pessoas que testaram positivo para essa mutação.
«O meu oncologista ligou e disse que era como se tivesse ganho a loteria – eu era ALK positivo. Na altura não fazia ideia do que isso significava, mas ele disse-nos que era uma ótima notícia e que deveríamos celebrar. Depois da chamada, o meu marido Gary e eu sentamo-nos nos degraus da entrada de nossa casa e sabíamos que isto era um piscar de olhos de Deus, a dizer-nos que estava connosco.»
Os primeiros meses de tratamento deixaram Amanda exausta e doente, com pouca energia para fazer o que ela mais amava – passar tempo com a família. O seu médico sugeriu uma nova terapêutica, também direcionada ao ALK, e Amanda está agora a celebrar uma resposta metabólica completa, sem sinais de doença e muito poucos efeitos secundários da medicação diária.
Ela embarcou também numa missão para divulgar o cancro do pulmão e a importância dos testes de biomarcadores. Durante os primeiros dias do seu diagnóstico, por sugestão de uma pessoa amiga, Amanda procurou no Facebook grupos de apoio para doentes com cancro ALK positivo e lá encontrou informações e a bondade de outros que entendiam o que ela estava a passar – muitas delas eram jovens mães, não fumadoras e ativas tal como ela, a lutar contra o cancro do pulmão.
«Foi realmente maravilhoso ouvir os percursos de outras pessoas e encontrar este apoio incrível», relembra Amanda.
Ela e Gary levaram ainda mais além o seu envolvimento com o grupo de apoio a doentes ALK positivos, angariando fundos para a investigação e o objetivo derradeiro de encontrar uma cura. O grupo arrecadou mais de 7 milhões USD para a investigação do cancro do pulmão ALK positivo.
«Vamos atrás da cura», diz Amanda. «Ter cancro do pulmão ALK positivo deu-nos uma plataforma para angariar dinheiro para a investigação dessa cura.»
Isabella e Greta, de 13 e 10 anos respetivamente, estão a ajudar a mãe e o pai a liderar os esforços de angariação de fundos.
«A nossa família escreve uma lista de desejos de verão – todas as coisas que queremos fazer naquele verão – e durante o verão de 2017 a minha filha disse: “Vamos montar uma banca de limonada”. Ela sugeriu que o fizéssemos por uma causa. Pensei que ela quisesse angariar dinheiro para um abrigo para cães ou cachorros, mas ela disse: “Que tal cancro do pulmão?” Eu segurei as lágrimas. Estava muito orgulhosa dela.»
Com um forte apoio e donativos da família e da comunidade, os Nerstads organizaram bancas de limonada e outros esforços de angariação de fundos que renderam 750 000 dólares para a investigação do cancro do pulmão. Alguns dos fundos que angariaram apoiam o desenvolvimento de uma vacina para o ALK que esperam que um dia transforme esta doença terminal numa doença crónica.
Amanda travou uma batalha em duas frentes – uma contra o tumor no seu pulmão e a outra contra o preconceito associado aos doentes com cancro do pulmão.
«Há um estigma em volta do cancro do pulmão em que todos querem saber o que fizemos para o ter», afirma Amanda. «Nunca ninguém pergunta a uma mulher com cancro da mama como é que surgiu, mas uma das primeiras perguntas que todos me fazem é se fumava. É importante saber que qualquer pessoa com pulmões pode ter cancro do pulmão.»
Amanda e a comunidade do cancro do pulmão estão a trabalhar para mudar estes discursos através da formação, sensibilização e apoio ativo aos doentes com cancro do pulmão.
Os Nerstads encontram felicidade ao fazerem a diferença para outros guerreiros do cancro e nos doces momentos em que se envolvem no amor da família. «Estamos muito determinados em todos os aspetos da nossa vida porque o tempo é muito, muito importante para nós. Vivemos no agora e aproveitamos os momentos.»
E como são agradáveis estes momentos – o som do riso ao redor da mesa de jantar e estarmos aconchegados no sofá a ver um filme favorito.
Os quatro Nerstad respiram otimismo, fortalecido pela sua fé.
«Cercamo-nos de otimismo e acolhemos cada dia juntos», diz Amanda. «Tem sido um percurso incrível e acreditamos que o nosso futuro será risonho. Vamos atrás da cura».
Referências:
World Health Organization website. Accessed Nov.8, 2019. https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/cancer.