“Mais Dados, Melhor Saúde” - Iniciativa científica lança diagnóstico para alinhar Portugal com o Espaço Europeu de Dados em Saúde

Portugal tem a base, mas falta um edifício para a saúde do futuro

O projeto científico “Mais Dados, Melhor Saúde” aponta que Portugal detém uma base estrutural robusta para a utilização secundária de dados de saúde, mas necessita de um quadro jurídico, organizacional e técnico mais completo para concretizar essa utilização, em linha com o recentemente aprovado Espaço Europeu de Dados em Saúde (EHDS, na sigla inglesa).

O projeto, desenvolvido pelo Instituto Superior Técnico (IST), através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com suporte técnico da IQVIA e apoio da Roche, visa apoiar o desenho e implementação de um modelo de acesso secundário a dados de saúde em Portugal.

No fundo, pretende responder-se à questão: “Como podemos potenciar o valor dos dados para desenhar um sistema de saúde mais robusto e centrado nas necessidades das pessoas?”. O lançamento da iniciativa aconteceu no dia 12 de dezembro, na Culturgest, em Lisboa.

O diagnóstico inicial mostra que Portugal parte de uma base favorável (por exemplo considerando a elevada digitalização ou a existência de um número de utente único), mas identifica algumas “lacunas”, como a falta de legislação específica integrada e a ausência de um organismo nacional de acesso a dados.

Segundo os responsáveis do projeto, que estabeleceu uma comparação com casos europeus de referência, estes são alguns dos pontos-chave e desafios identificados:

Vantagens estruturais:

• Elevada digitalização e centralização técnica: forte base digital e plataformas centrais geridas pela SPMS.

• Identificador único de utente: facilita a ligação de dados entre fontes. A ligação a outros números pessoais de identificação (por exemplo, o número de identificação fiscal) tem o potencial de permitir o cruzamento com outro tipo de informação não específica do setor da saúde, com elevado potencial em termos de investigação e geração de evidência.

• Experiência em serviços digitais ao cidadão: robustez em ferramentas como o Registo de Saúde Eletrónico.

Lacunas críticas (face ao EHDS):

• Quadro jurídico fragmentado: inexistência de legislação setorial específica e integrada para a utilização secundária de dados de saúde.

• Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD) por definir: o modelo institucional, governação, grau de autonomia e financiamento do futuro ONAD ainda estão em aberto.

• Ausência de ambientes de tratamento seguros (ATS) remotos nacionais: embora essenciais no modelo EHDS (para que os dados não saiam do ambiente seguro), não existe ainda uma solução nacional implementada de forma generalizada.

• Falta de catálogo nacional integrado de metadados: inexistência de um catálogo abrangente que descreva os conjuntos de dados elegíveis para utilização secundária (incluindo microdados).

• Recursos humanos e financeiros insuficientes: carências em perfis especializados (ciência de dados, segurança, direito da proteção de dados) e falta de um modelo de sustentabilidade financeira.

Lições europeias

A análise internacional aponta para elementos-chave em modelos europeus de sucesso, como:

• Autoridades dedicadas com mandato claro: entidades únicas, como a Findata (Finlândia), dedicadas a gerir o acesso secundário a dados de saúde.

• Ambientes de tratamento seguros de dados usados como regra: dados são tratados em ambientes seguros, exportando-se apenas dados agregados, aumentando a segurança dos cidadãos relativamente aos seus dados.

• Transparência e envolvimento público: mecanismos que garantem a listagem pública de projetos autorizados e a participação dos cidadãos em conselhos consultivos e estratégias de comunicação.

Próximos passos: recomendações estratégicas

Nos próximos meses, a iniciativa “Mais Dados, Melhor Saúde” irá intensificar o debate com um grupo de cerca de 20 peritos nacionais (incluindo representantes de instituições governamentais, prestadores de cuidados, academia, doentes e entidades sectoriais).

O objetivo final é a formulação de um documento com recomendações que ajudem Portugal a construir uma estrutura de acesso secundário a dados de saúde eficaz, segura e alinhada com as prioridades europeias, transformando a atual base digital em conhecimento de valor público.

A resposta a estes desafios até 2029 é vista como crucial para impulsionar a investigação, melhorar o planeamento do Sistema de Saúde e reforçar a transparência.