Incidir o foco dos laboratórios na abordagem centrada nos doentes para melhorar a sua saúde

À medida que os laboratórios se focam mais em melhorar a eficiência e os resultados através da transformação digital e tecnologia avançada, tem de haver um foco em salvaguardar e continuar a melhorar os cuidados centrados nos doentes.

Nos últimos 27 anos, o trabalho de Matthew Zachary tem sido reconhecido sobretudo pelo seu empenho em “tornar os cuidados de saúde menos maus”, de acordo com o título do seu podcast, “Out of Patients”. Sobrevivente de cancro, ex-agente de publicidade e defensor dos doentes, Matthew partilha várias abordagens inovadoras e não convencionais com vista a fomentar o diálogo para a promoção de cuidados centrados nos doentes.

Na segunda parte da nossa conversa com Matthew Zachary, exploramos o papel que a abordagem centrada no doente desempenha na melhoria da gestão da saúde da população e da partilha de dados, bem como ações que os líderes podem ter para disponibilizar cuidados mais focados nos doentes.

P: A gestão da saúde da população é uma área prioritária para os laboratórios e a COVID-19 veio exacerbar a sua importância. Na sua opinião, o que implica uma gestão ineficaz da saúde da população entre as comunidades de doentes?

Matthew Zachary: A pandemia de COVID-19 mudou o mundo e temos de refletir sobre o ponto em que nos encontramos. A gestão da saúde da população é afetada por determinantes sociais de saúde. Por exemplo, o código postal e o grau de educação determinam o futuro, uma infeliz realidade de que estamos hoje a par e que merece a nossa atenção nos EUA.

Estou em contacto com algumas administrações do governo dos EUA para identificar como podemos limitar as variações na literacia em saúde ao garantir que todos têm acesso a tudo o que precisam para tomar decisões de saúde informadas. Isto inclui o acesso a cuidados de qualidade acessíveis, serviços de navegação e uma comunidade de apoio dentro e fora do hospital.

A questão que se coloca é saber como assegurar, ou mesmo garantir, que todos os doentes têm conhecimento deste ecossistema mal entram no hospital para que tomem as melhores decisões sobre os seus cuidados, que são de maior importância para si do que para qualquer outra pessoa.

P: Existe uma correlação entre o envolvimento de um doente na sua saúde e a melhoria dos comportamentos que poderão promover melhores resultados. Como encara a literacia em saúde enquanto indicador do envolvimento dos doentes ?

Matthew Zachary: Olhando para a minha carreira em publicidade tradicional antes da Internet, a questão centrava-se em identificar o cliente ideal e perceber como é que este cliente preferia receber a informação e tomar decisões. Hoje as coisas são muito diferentes, porque é fácil segmentar com base na raça, região, código postal, etc. Agora, tudo gira em torno da forma como queremos que as pessoas consumam a informação.

Por exemplo, pela minha experiência, percebi que os nativos americanos no Alasca não ouvem podcasts ou rádio. Consomem a informação sobretudo através da linguística tribal. Trabalhei com a Sociedade Americana contra o Cancro na Nação Navajo para melhor compreender onde se situa a literacia em saúde. Trata-se de tentar compreender as melhores abordagens para fornecer informação para que as pessoas possam fazer escolhas esclarecidas e tomar decisões que as beneficiem a si e aos seus entes queridos.

O doente comum não tem ideia do que são determinantes sociais de saúde, embora caiba a todos perceber como implementar as ideias por detrás deste conceito. Do ponto de vista de um defensor, tudo se resume ao mensageiro, à mensagem e ao que queremos que as pessoas façam ao ouvi-la.

Tudo isto se resume a confiança. Por exemplo, muitas populações nos EUA estão naturalmente hesitantes em confiar no setor médico e da saúde devido a um historial de atrocidades sistémicas cometidas contra essas culturas e comunidades. Há muitos obstáculos a superar.

O papel de cada parte no sistema é lembrar constantemente que há sempre uma pessoa do outro lado do comprimido e que a vida de um ser humano é sempre o factor final. Uma prática poderia ser pôr-se nesse lugar. Talvez o próprio leitor ou um ente querido esteja ou tenha estado pessoalmente nessa situação. Todas as pessoas que trabalham nos bastidores são, de uma forma ou de outra, defensores dos doentes.

P: Com a crescente utilização de soluções de saúde digital, como estão a mudar as atitudes dos doentes relativamente à partilha dos seus dados pessoais com os profissionais de saúde?

Matthew Zachary: A boa notícia é que a recolha de dados aumentou exponencialmente nos últimos cinco anos. Lembro-me da hesitação das pessoas quando se tratava de partilhar os seus dados e privacidade. Agora a sociedade está muito mais confortável. Também não deve ser surpresa para ninguém que os seus dispositivos domésticos estão sempre à escuta. Pode dizer-lhes para não o fazerem, mas eles fazem. A aquisição e a recolha de dados continuarão a ser melhoradas e aperfeiçoadas. Se a IA não nos destruir, teremos uma sociedade melhor.

Aqui, o imprevisível jogo de roleta está nas restrições à cobertura de soluções de saúde digital e nos caprichos em constante mudança do sistema dos contribuintes. Podemos redefinir o que implica a cobertura preventiva.

Durante a pandemia, houve um debate sobre se os contribuintes teriam de cobrir a telesaúde e se os farmacêuticos prescreveriam vacinas sem ser necessária a aprovação da Associação Médica Americana (AMA). A vasta confiança do público e a adoção desta decisão demonstraram que a mudança na cobertura preventiva beneficia todas as partes e é algo que eu defenderia veementemente.

Mesmo que a cobertura de testes genéticos e de medicamentos esteja à mercê de certos fatores incontroláveis, os diretores de laboratório podem defender esta mudança ponderando onde estão os custos e os benefícios. Uma tal liderança de ideias e influência dependem da colaboração com comunidades de doentes ativistas que possam conduzir a missão e contribuir para a tomada de decisão partilhada da estratégia empresarial.

P: Muitas grandes empresas tecnológicas estão a começar a entrar na área da saúde. Como conselheiro fundador estratégico da Google Health, como encara o impacto que tem na atividade quotidiana dos laboratórios clínicos mais tradicionais a entrada destas grandes empresas tecnológicas no setor?

Matthew Zachary: A minha perspetiva é quase risível, porque a Google partiu de uma série de pressupostos. Quando iniciámos o diálogo, mencionei que, nos anos noventa, ninguém confiava no eBay. Mesmo em 2007, ninguém confiava na Internet. O iPhone ainda não tinha sido lançado quando entrei para a Google Health e o Android devia ter acabado de ser lançado no mercado.

Os norte-americanos jamais achariam aceitável confiar no que fosse. A Amazon estava a começar a vender mais do que livros e havia uma crescente adoção em massa nessa área. Acredito que a Google partiu do pressuposto trágico de que, se construíssemos algo, as pessoas iriam usá-lo, porque deveríamos ter um bilião de pessoas a pesquisar na altura, o que é uma informação incorreta.

Em certa medida, o meu papel no conselho era principalmente o de um doente oncológico simbólico. Não tinha uma plataforma poderosa ou um podcast influente na altura. Mal conseguia gerir a minha organização sem fins lucrativos para combater o cancro nessa época. A Google tinha a visão de trazer defensores oncológicos reais para o grupo.

Inicialmente, ninguém queria confiar à Google Health os seus dados de saúde; na minha opinião, a ideia de ganhar confiança junto dos doentes passa ao lado destas empresas. No caso de informações médicas essenciais, acesso e literacia, funcionam como empresas retalhistas de dados.

Para qualquer profissional de saúde, a confiança e a ligação humana são a base. Há um limite para o quanto a automatização facilita a nossa vida. Para fazer a diferença, os profissionais têm de começar a ouvir pessoas como eu, porque milhares de “eus” neste país têm imensa informação para partilhar sobre como isto funciona e aquilo que nos importa.

P: Que conselhos daria aos líderes de laboratório que querem que as suas organizações sejam mais centradas nos doentes?

Matthew Zachary: Investir em mais do que a aparente logística operacional mudará a experiência dos doentes, acrescentando valor a todas as partes em relação à contratação de pessoal e obtenção de tecnologia e materiais eficientes. Desta forma, ao dar prioridade à experiência dos doentes, há mais valor. E com mais valor, surgem melhores resultados. Um exemplo poderia incluir algo tão simples quanto uma abordagem mais personalizada e atenta das comunicações para que reflitam a inclusividade de contextos culturais. Não é “chapa quatro”.

Como disse antes, nunca nos devemos esquecer de que há sempre “uma pessoa do outro lado do comprimido”. Independentemente dos desafios operacionais e da gestão das muitas mudanças de operacionalização do sistema, manter uma cultura empresarial com um propósito traz humanidade à prática.

Outro exemplo de uma tática implementável seria trabalhar com os RH no desenvolvimento de empatia, realizar eventos em direto com comunidades de doentes e fazer com que os funcionários envolvidos em eventos locais de caridade se encontrem e interajam com as pessoas que beneficiam das suas operações.

Em suma, não há laboratório sem o doente. E embora possa parecer que estou a repetir-me, o reconhecimento deste facto tem sido um esforço de mais de 25 anos de dezenas de milhares de defensores dos doentes para forçar o setor a mudar.

Como se vê, investir no reconhecimento da experiência dos doentes é a definição suprema de uma abordagem centrada nos doentes no mundo real e funciona. Experimentem e vejam. É fundamental prestar a estes doentes um serviço atento e com dignidade. Por fim, se defenderem o caminho certo, todos ficam a ganhar.

Defensor das política de cuidados de saúde. Estimula a mudança de políticas e perspectivas transformacionais. Consultor fundador estratégico da Google Health.

Pensador divergente, influenciador de podcast premiado e "a voz do povo" nos cuidados de saúde. Com uma carreira de mais de 20 anos em entretenimento, publicidade, marketing, organizações sem fins lucrativos, saúde digital, políticas públicas, ciências da vida e meios de comunicação, Matthew é considerado uma das vozes mais respeitadas, influentes e visionárias do sector. Matthew é apaixonado por colocar o doente no centro de todas as conversas. Porquê? Porque ele é um deles. Diagnosticado com cancro no cérebro quando estava no último ano da faculdade, Matthew não tinha a certeza de que chegaria ao seu próximo aniversário. Isso foi há 27 anos. Como fundador da Stupid Cancer, Matthew deu origem ao movimento dos jovens adultos com cancro. Atualmente, é cofundador e presidente da OffScrip Health, uma plataforma digital líder na área da saúde, onde apresenta o seu podcast, “Out of Patients”.

Matthew utiliza a sua experiência como doente para consultar sistemas de saúde. Trabalhou com a Roche, a Genentech, a GSK e a Sociedade Americana do Cancro.