Para os doentes, um diagnóstico de cancro muda tudo. De repente, surgem muitas perguntas sem resposta e os doentes merecem respostas atempadas quanto ao curso do seu tratamento.
Uma combinação de diagnósticos in vitro, perfis genómicos e imagiologia médica fornece as respostas sobre o tipo de cancro, o seu estadio e as mutações genéticas específicas envolvidas. As perspetivas de peritos em cancro e outros especialistas médicos, com a ajuda de ferramentas de apoio à tomada de decisões clínicas, ajudam a identificar opções terapêuticas personalizadas. No entanto, muitos doentes de cancro ainda têm perguntas adicionais sobre o plano de tratamento proposto ou sentem até a necessidade de procurar segundas opiniões. Os doentes querem ter a certeza de que a terapêutica recomendada é a melhor opção para ficarem novamente saudáveis.
A alemã Yvonne Ulrich, ex-doente de cancro da mama, compreende muito bem estas questões e a incerteza da vida com cancro. Yvonne acredita que os doentes merecem ser formados proativamente sobre a doença, sobre todas as opções de tratamento possíveis e obter perspetivas de casos semelhantes de cancro.
O percurso do cancro de Yvonne começou há quase uma década, através de uma amiga próxima que foi diagnosticada com cancro da mama triplo negativo. Apesar do tratamento agressivo, a amiga – mãe solteira – morreu no período de um ano. A experiência da sua amiga levou a que Yvonne quisesse perceber qual o seu risco de cancro. Falou com a sua mãe para saber mais sobre o historial médico da família. Embora a sua mãe tenha sido adotada, a investigação de Yvonne permitiu-lhe descobrir que a sua avó e a sua prima tinham morrido de cancro da mama. Esta informação levou Yvonne a procurar aconselhamento genético para si e para a sua mãe. Com base no histórico familiar, o risco genético de desenvolver cancro da mama foi considerado bastante baixo, apenas cerca de 13%, e não foram recomendados quaisquer exames genéticos. Ao discutir os resultados com o seu ginecologista, Yvonne optou por fazer exames semestralmente com ecografias. Em 2014, sentiu um caroço.
«No início disseram-me que estava tudo bem», lembra Yvonne. «Mas eu senti que não estava bem. Tive aquela sensação de que algo estava errado. Fiz uma mamografia seguida de biópsia.»
O período entre fazer a biópsia e ter o resultado final foi «a semana mais terrível da minha vida», conta Yvonne. «Sabendo que provavelmente tinha cancro, mas sem saber a gravidade, ter de esperar dia após dia até à próxima consulta com o médico foi muito stressante.»
O relatório de patologia confirmou que Yvonne tinha um carcinoma ductal in situ (CDIS) com cancro da mama positivo para progesterona/estrogénio (PR/ER). O cancro foi a má notícia. A melhor notícia, embora não exatamente boa, foi ter sido encontrado relativamente cedo.
Yvonne viu-se naquela encruzilhada com que muitos doentes de cancro se deparam quando precisam de decidir qual o próximo passo: os relatórios de patologia que Yvonne apenas compreendia parcialmente. Um plano de tratamento que incluía cirurgia, radiação e terapêutica hormonal, mas não quimioterapia. Tinha muitas decisões a tomar, mas tinha falta de conhecimento e de recursos fiáveis para se informar.
«Fui para casa com uma nova realidade na minha vida», observa Yvonne. «Tinha tantas perguntas: O que significa o relatório de patologia? O meu plano de tratamento é o correto? Existem outras opções de tratamento ou recomendações? O que posso fazer para me curar?»
Para saber mais e obter perspetivas diferentes, Yvonne procurou uma segunda opinião numa clínica de cancro da mama em Heidelberg. Porém, após uma viagem de quatro horas de sua casa, a clínica informou Yvonne de que não conseguiam ler o CD que esta tinha trazido com ela. Ela insistiu em que deveria haver uma forma de ler os dados e o problema acabou por se resolver.
Esta ameaça de falha da tecnologia deixou Yvonne a questionar-se sobre o seu diagnóstico: tinha perguntas que não poderiam ser respondidas com uma breve visita ao médico, um relatório de patologia ou um plano de tratamento. Por que não havia uma plataforma eletrónica única, através da qual as equipas de cuidados de saúde e o doente pudessem aceder a todos os relatórios médicos, ao plano de tratamento e a outras informações sobre como gerir a doença, incluindo materiais educativos, que também fizessem referência a terapêuticas não convencionais?
A explosão de associações de doentes e websites com informações de saúde disponíveis online também representa um desafio – que fontes são fiáveis? O Google torna-se muitas vezes a única opção para saber mais. Yvonne sente que há uma falha nos cuidados oncológicos que deve ser resolvida. Os doentes precisam de mais do que uma breve conversa com um médico e folhetos a indicar comunidades e websites de doentes oncológicos. Precisam de soluções fiáveis de gestão do cancro que incluam todos os dados individuais do doente, opções de tratamento personalizadas e orientações sobre o estilo de vida. Isto deve ser complementado com formas de comunicar com as equipas médicas, bem como opções para contactar outros doentes com um diagnóstico semelhante, permitindo-lhes comparar tratamentos e resultados e dar esperança.
«Quero fazer tudo que esteja ao meu alcance para gerir a minha doença, por isso é que gostaria que a equipa médica me tivesse fornecido um login para um portal com todos os meus dados de doente e outras informações relevantes, como ligações para publicações e estudos clínicos, incluindo investigação baseada em resultados», afirma. «Tudo isto é possível, no nosso mundo baseado na nuvem e orientado por dados, mas isso simplesmente não existe para doentes com cancro.»
Leu livros, aderiu a grupos online e encontrou especialistas para aprender sobre mudanças no estilo de vida, incluindo meditação, dieta e exercícios diários para auxiliar a parte da cura do seu percurso do cancro. Munida de uma melhor compreensão da sua doença e das opções de tratamento, Yvonne fez duas cirurgias em 2014, seguidas de 30 tratamentos de radioterapia ao longo de um período de dois meses no início de 2015. A recuperação levou o seu tempo, mas as suas mudanças de estilo de vida ajudaram-na a criar resiliência e a fortalecer o sistema imunitário. Ela está agora em terapêutica hormonal, mas lida com os efeitos secundários das dores musculares e articulares através do exercício diário.
A vida de Yvonne após o diagnóstico de cancro inclui correr seis manhãs por semana, acompanhada por Kaethe, o seu cão «desportista». Este estilo de vida reflete a sua perceção de que ela é, em última análise, responsável tanto pela sua experiência de cancro como pela sua saúde em geral.
«Lembre-se, o cancro nem sempre tem um resultado devastador», diz. «É possível ter uma boa vida durante e após o tratamento.» Yvonne incentiva os doentes a participarem ativamente em todas as etapas dos seus percursos do cancro, incluindo o planeamento do tratamento e os cuidados de acompanhamento.
«Enquanto doentes, têm muitas consultas com médicos e eles fazem as recomendações», indica. «Contudo, no final, é o doente que tem de tomar a decisão definitiva.» Quando o tempo é crítico, as soluções digitais podem ser um recurso valioso para a formação e para ajudar a tomar estas decisões com confiança.