As associações de doentes devem tentar encontrar caminhos comuns que originem um caderno reivindicativo, juntando forças para uma intervenção mais eficaz e efetiva.
A ideia foi deixada por Maria de Belém Roseira na sessão de abertura da 3ª edição da Academia para a Capacitação de Associações de Doentes (ACAD), uma iniciativa da Escola Nacional de Saúde Pública, em parceria com a Roche. A sessão de abertura decorreu online no dia 16 de junho.
A importância de “juntar forças” ficou ainda mais evidente em tempos de pandemia:
“A Covid-19 veio dizer-nos que, mais do que nunca, devemos estar em contacto uns com os outros. É fundamental que as associações de doentes troquem dados, se mantenham em contacto e que encontrem formas comuns de serviço aos seus associados”.
A advogada e antiga ministra da Saúde apelou ao espírito colaborativo das associações de doentes, destacando que a “colaboração é enriquecedora” e é mesmo o que permite a todos “chegar mais longe”.
“Gostaria que ver construir um futuro de maior colaboração, de mais colaboração na construção de soluções e na participação ativa e construtiva para a definição da política de saúde”.
Maria de Belém frisou a relevância de as associações de doentes encontrar “denominadores comuns” e deixou algumas ideias sobre as preocupações de curto prazo, necessariamente atravessadas pela pandemia.
“O que aconteceu às outras patologias que não foram objeto de atendimento durante este tempo de Covid? Porque o resto [das doenças] não deixou de existir. Como vamos recuperar este tempo perdido?”
Mas a contribuição necessária das associações de doentes pode manifestar-se nas mais simples das questões: “Gostaria que as associações de doentes tivessem um caderno reivindicativo que começasse por coisas simples, como o direito à identidade pessoal. Por exemplo, [exigir] que, no sistema de saúde, fizesse parte da carta de receção das pessoas e dos documentos clínicos a menção ao nome pelo qual cada pessoa quer ser tratada”.
Entre o que deve ser a humanização nos serviços de saúde, Maria de Belém aludiu a cartas que consagrem os “direitos e deveres dos doentes”, como o direito a ser tratado no respeito pela dignidade humana, o direito ao respeito pelas suas convicções, o direito de receber cuidados adequados ou o direito à sua identidade pessoal.
Entre esses direitos deve constar também o de beneficiar do progresso científico e o direito a constituir entidades que representem os seus interesses.
Na abertura da 3ª edição da ACAD, que ocorreu online, Maria de Belém considerou fundamental esta iniciativa da ENSP, em parceria com a Roche, como meio de dar às associações de doentes um conjunto de conhecimentos fundamentais à sua atividade, para que exerçam uma participação ativa e significativa no sistema de saúde.
Também na sessão de abertura, Simona Skerjanec, General Manager da Roche Pharma Portugal, destacou que a voz do cidadão e do doente “tem de ser forte”, uma vez que “são os doentes e as suas famílias os seus destinatários finais” dos cuidados de saúde.
“Para mim e para todos nós, na Roche, os doentes estão sempre no centro de tudo o que fazemos”.
Simona Skerjanec enalteceu ainda a importância de “uma boa educação para melhorar a literacia” em saúde e para estabelecer um tipo de liderança "pelos cidadãos, para os cidadãos".
“Isso só pode acontecer quando vocês, os representantes dos doentes e das suas famílias, têm a mesma voz à mesa, juntamente com os médicos, o Governo, os contribuintes e também as empresas farmacêuticas”.
Pela ENSP, a diretora Carla Nunes vincou a utilidade e pertinência da ACAD, projeto que resulta de “uma forte parceria com a Roche” e que é “muito importante para a missão da Escola Nacional de Saúde Pública”.
Com o objetivo central de capacitar as associações de doentes para novas competências e ajudá-las a adquirir melhores ferramentas de intervenção social, a ACAD avançou agora para a sua 3ª edição, depois do sucesso das duas anteriores.
Nesta 3ª edição estão inscritas cerca de 40 pessoas. As duas edições anteriores contaram com a participação de mais de 90 pessoas, de 37 associações de doentes.