A Fibrose Pulmonar Idiopática, ou FPI, é uma doença grave que afeta os tecidos frágeis dos pulmões. Normalmente, este tecido é mole e flexível, permitindo uma respiração fácil.

Contudo, na FPI, o tecido pulmonar sofre um processo de cicatrização progressivo ao longo do tempo, denominado de fibrose, que torna os pulmões menos flexíveis. À medida que o tempo passa, essas cicatrizes aumentam e dificultam a troca do ar nos pulmões e a respiração. Este processo é irreversível, o que quer dizer que os pulmões não voltam a recuperar a função perdida.

Assim, o tratamento deve ser iniciado logo após o diagnóstico, de maneira a preservar-se a maior função pulmonar possível.

Ninguém sabe ao certo qual é a causa da FPI. Aliás, a palavra "idiopática" significa "causa desconhecida". No entanto, existem alguns fatores que aumentam o risco de desenvolvimento desta doença, como é o caso do tabagismo.

A FPI é uma doença rara e desconhecida de muitas pessoas. No entanto, existe mais de um milhão de doentes com FPI em todo o mundo.

Atualmente, o transplante pulmonar é a única cura para a FPI, mas apenas um pequeno número de doentes é elegível para este tratamento. Trata-se de uma operação complexa, com inúmeros riscos, que requer que o doente tenha um bom estado geral, e que seja capaz de suportar todo o procedimento cirúrgico e respetiva recuperação. Para além disto, é ainda necessário encontrar um dador adequado, o que pode demorar bastante tempo. O seu médico poderá ajudar a explicar como funciona o processo de doação.

Embora não seja uma cura, existem várias opções de tratamento disponíveis, sendo que algumas podem ajudar a aliviar os sintomas e outras podem abrandar a progressão da doença, como é o caso dos medicamentos antifibróticos.

Cada pessoa tem uma experiência diferente e não é possível prever o que acontecerá com cada um. Por vezes, a FPI segue um curso lento e constante, e outras vezes piora de forma mais rápida e agressiva.

O nível de fibrose varia de doente para doente, e depende do ritmo de progressão da FPI, que é também imprevisível. Assim, e sabendo que a doença se comporta de diferentes maneiras de pessoa para pessoa, é impossível prever o tempo com que cada pessoa vive com FPI. Algumas pessoas podem sentir apenas sintomas ligeiros durante anos, enquanto outras podem piorar rapidamente. No entanto, o tempo médio de sobrevivência desde o diagnóstico é de 3 a 5 anos.

Existem diferentes tratamentos disponíveis para a FPI. Alguns podem ajudar a aliviar os sintomas, enquanto outros podem abrandar o ritmo de progressão da doença. Deve descobrir a abordagem de tratamento adequada a si, discutindo as várias opções disponíveis com o seu pneumologista.

Conheça aqui as várias opções de tratamento disponíveis.

O mais importante é ter uma discussão aberta e honesta com o seu pneumologista. Se possível, leve alguém em quem confia, como o seu cônjuge ou parceiro, um familiar ou amigo. Fale sobre os seus objetivos e o que é importante para si. Aprenda sobre a doença, opções de tratamento e descubra o apoio que está disponível. A situação ideal é ter o cuidado de uma equipa de médicos, enfermeiros e outros profissionais, num centro especializado, que compreendam totalmente a FPI e que trabalhem consigo para garantir que recebe o tratamento adequado.

Se fumar, é importante que pare, por isso fale com o seu médico sobre como obter o apoio adequado para si. Pode ser difícil deixar de fumar mas, com a ajuda adequada, pode fazê-lo. Realizar este objetivo fará uma diferença muito positiva no seu bem-estar.

Ter uma alimentação saudável é também essencial. Se não lhe apetecer comer muito ou se estiver a perder peso, um nutricionista poderá dar-lhe conselhos úteis sobre nutrição. O exercício regular também deve ser considerado. Tente estabelecer alguns objetivos razoáveis para permanecer motivado. Também pode receber aconselhamento profissional sobre as melhores formas de exercício, através de um programa de reabilitação pulmonar.

A falta de ar é um dos principais sintomas da FPI e pode ser assustadora e angustiante. Mas, felizmente, existem formas de lidar com ela. Algumas pessoas consideram que ter uma janela aberta ou uma ventoinha a funcionar pode ajudar.

Contudo, a melhor solução passa, na maioria das vezes, por abrandar o ritmo. Mesmo que se demore mais tempo a fazer pequenas tarefas do quotidiano, fazê-las a um ritmo mais lento irá ajudar. Se uma atividade se tornar demasiado difícil, pense em formas diferentes e mais fáceis de a fazer. Um fioterapeuta, enfermeiro especialista em reabilitação pulmonar ou um terapeuta ocupacional poderão ajudar com soluções práticas.

As emoções também podem afetar a respiração. Procure formas de se acalmar e descontrair, como ler um livro ou ouvir música. Também existem técnicas de respiração que podem ajudá-lo a sentir-se melhor. Estas podem ser aprendidas como parte de um programa de reabilitação pulmonar, por exemplo.

Se gosta de alguém com FPI, saiba que o seu apoio é extremamente importante para o seu bem-estar. Aprenda o máximo possível sobre a doença e incentive a pessoa de quem gosta a falar com o seu médico sobre o que pode ser feito.

Além da ajuda médica, a pessoa de quem gosta também pode obter apoio emocional, assim como apoio funcional, relacionado com exercícios, técnicas de respiração e estilos de vida. Numa fase precoce da doença, algumas pessoas conseguem gerir sozinhas as atividades do seu dia-a-dia. No entanto, em fases mais avançadas, os doentes poderão precisar de ajuda em quase todas as suas atividades diárias. Quaisquer que possam ser as necessidades práticas da pessoa de quem gosta, neste momento só saber que se preocupa e está lá para ajudar fará uma diferença positiva.

No entanto, não se esqueça também de cuidar de si. Mantenha-se em contacto com amigos e continue a ter os seus passatempos e interesses. É complicado dormir o suficiente, por isso faça disso uma prioridade e tente adotar disposições práticas para o ajudar. Obter ajuda em casa pode dar-lhe também algum descanso. Os grupos de apoio podem ser uma fonte importante de ajuda externa e de compreensão. Todas as pessoas precisam de ajuda e apoio de vez em quando, por isso se começar a considerar a situação demasiado difícil, não tenha medo nem vergonha em pedir ajuda ao seu médico.

As associações de doentes fornecem informações e apoio para pessoas com FPI e aos seus familiares e amigos. Para saber mais, consulte a secção de ligações úteis deste website, onde encontra as páginas de algumas associações.