As crianças e a hemofilia

É frequente o diagnóstico de hemofilia provocar ansiedade, receio pela saúde da criança ou até um sentimento de culpa por parte dos pais. Muitas vezes, isto faz com que os pais se tornem demasiado protetores das crianças e limitem as suas atividades. Com muita frequência, isto leva a que as crianças tenham baixa autoestima e sejam privadas das pequenas alegrias do dia a dia e das atividades com crianças da sua idade. Esta abordagem não promove o bom desenvolvimento psicosocial da criança, nem permite prevenir hemorragias.

Então, como é que os pais devem geriro diagnóstico de hemofilia?

 

Os pais e os membros da família de uma criança com hemofilia devem ter em mente que as crianças serão sempre crianças. Como todas as crianças, precisam de brincar, de correr e de participar em atividades de equipa com os seus amigos. Os pais devem compreender que a hemofilia é uma parte da vida da criança, e não o centro do seu universo. Assim, devem incentivar as crianças a brincar e a divertir-se, com atenção redobrada e algumas restrições, quando necessário. Desta forma, a criança poderá crescer com confiança, sociabilidade e autonomia.

É importante ensinar à criança, desde pequena, o que é a hemofilia e como é tratada, e envolvê-la ativamente na prevenção e no tratamento de episódios hemorrágicos. Devido à doença em si, às medidas a tomar para evitar lesões e ao processo de administração do tratamento, as crianças com hemofilia podem sentir-se “diferentes” dos irmãos ou das outras crianças. Após uma lesão, a dor e a possibilidade de restrição do movimento podem intensificar este sentimento.

Tente compreender o que a criança sente, explicar-lhe a situação e incentivá-la a aceitar o processo de tratamento: “O medicamento ajuda a tornar o teu sangue mais forte. Faz desaparecer a dor, para poderes voltar a brincar com os teus amigos, como os outros meninos!”

Manter um ambiente seguro para bebés e crianças pequenas em casa e procurar detetar formas de prevenir lesões (quedas de um baloiço, lesões nos cantos dos móveis e manuseamento de objetos cortantes). Coloque fita adesiva antiderrapante na casa de banho e deixe as crianças brincar e correr livremente em piso macio ou na relva, mas não em pavimentos duros ou irregulares.

Contudo, convém recordar de que estas medidas podem reduzir o risco de hemorragia, mas não o eliminam. Todas as crianças com hemofilia terão hemorragias. A criança aprenderá a viver com a doença, tal como você.

Quando ocorrer uma lesão, não repreenda a criança. Explique-lhe, com calma, o motivo da lesão (magoou-se no joelho porque andou de bicicleta sem usar joelheiras, por exemplo) e relembre aquilo que deve fazer para evitar uma situação semelhante no futuro (usar sempre capacete e joelheiras quando andar de bicicleta).








Na escola:

Uma criança com hemofilia vai à escola. Não é excluída das atividades de grupo e dos planos da turma, mas deve evitar exercício físico ou desportos que envolvam um elevado risco de lesão, como futebol ou basquetebol.

Deve informar os funcionários da escola e, especialmente, os professores e os professores de educação física sobre a hemofilia e os primeiros socorros a prestar à criança em caso de lesão ou hemorragia interna

A relação com os irmãos:

Os irmãos de uma criança com hemofilia podem sentir-se negligenciados ou culpados, caso se dê um episódio hemorrágico durante uma brincadeira conjunta. Por este motivo, é importante que saibam o mais possível sobre a hemofilia e que lhes seja dada a oportunidade de participar, à sua maneira, na gestão da doença.

Por outro lado, não deve negligenciar a criança que não tem hemofilia. Explique-lhe que a atenção redobrada que presta ao irmão não significa que goste mais dele, mas que a criança com hemofilia necessita de mais atenção da sua parte para evitar lesões. Caso a criança com hemofilia sofra uma lesão, explique aos irmãos que terá de passar mais algum tempo com ela, durante uns dias, para cuidar dela, até que ela se sinta melhor. E que faria o mesmo por eles, caso se magoassem.

Visitar um amigo:

Se a criança for brincar a casa de um amigo, fale aos pais sobre a hemofilia com tranquilidade e de uma forma positiva, evitando “descrições dramáticas” de episódios hemorrágicos que os podem assustar.

Informe-os dos sinais de hemorragia interna e de como devem prestar primeiros socorros ao seu filho, em caso de hemorragia. Não se esqueça de lhes dar a sua informação de contacto, para que o possam contactar de imediato em caso de lesão.

Referências:

 

1.Growing up with hemophilia Four Articles on Childhood by Dr. Peter Jones,
Newcastle, Haemophilia Centre, Newcastle upon Tyne, England 1994.
Disponível em: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1310.pdf.
[Consultado a 24 de setembro de 2020]
2. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. 2020.
Disponível em: https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046.
[Consultado a 24 de setembro de 2020].
3.Lorig, K., et al. Patient Education: A Practical Approach. 3rd edition.
Sage Publications, 2001.

4. Srivastava A et al., WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020 Aug;26 Suppl 6:1-158. doi: 10.1111/hae.14046.
5. Growing up with hemophilia Four Articles on Childhood by Dr. Peter Jones, Newcastle, Haemophilia Centre, Newcastle upon Tyne, England 1994. Disponível em: http://www1.wfh.org/publications/files/pdf-1310.pdf. [Consultado em Setembro de 2020].
6. National Hemophilia Foundation. Caring for your child with hemophilia. Disponível em: https://www.hemophilia.org/sites/default/files/document/files/Caring%20for%20Your%20Child.pdf [Consultado em Setembro 2020].